Dveletnemu Urbanu je bila diagnosticirana huda nevrorazvojna motnja, sindromom CTNNB1. Gre za redko genetsko motnjo, ki vpliva na vse vidike otrokovega življenja; na sposobnost hoje, govor, razmišljanje, socialno vključevanje.

Urbanova starša sta se podala na upanja polno pot razvoja genske terapije. Eden od korakov k dosegi cilja, razvoju zdravila, bo tudi jutrišnji dogodek v Sevnici. Ta bo poln aktivnosti, ki se pričenjajo ob 9:30 z otvoritvenimi pozdravi. Sledil bo pohod na sv. Rok (ob 10.30), teniški turnir (ob 11.00), lutkovna predstava (ob 11:45), od 12:30 dalje pa se bo zvrstil razgiban animacijski program z zabavno-kreativnimi animatorji. V popoldanskem času pa bosta nastopila ob 15. uri Romana Kranjčan in ob 16. uri Nipke.

Vstop na dogodek je prost, obisk pa je možen v skladu z veljavnimi ukrepi preprečevanja širjenja okužbe s covidom-19.

Več: otroski_bazar_koraki_za_urbana.pdf